Metti una micfrocefala (o un malato terminale) a cena

Da alcuni anni, a causa della mia professione, seguo pazienti affetti da gravi invalidità permanenti: soggetti in stato vegetativo persistente, post comatosi, gravi insufficienti respiratori cronici che necessitano dell’apporto costante di ossigeno e/o di ventilazione artificiale per poter sopravvivere. Vorrei aggiungere questo modesto contributo alle parole, più o meno spropositate, che in questi giorni sono rimbalzate sui media a proposito dell’opportunità di assistere queste persone.

Il caso della ragazza che (secondo i medici vegetando) mi tolse il saluto.

Questa avventura, umana oltre che professionale, iniziò per me circa dieci anni or sono quando un collega chiese la mia consulenza per un caso di una ragazza con una grave lesione neurologica a seguito di un’emorragia dall’arteria basilare.

Questo tipo di lesione si caratterizza per una (quasi) totale impossibilità del cervello a ricevere ed a trasmettere impulsi nervosi al corpo tanto che viene comunemente definita “locked-in syndrome”
(si potrebbe tradurre come sindrome del recluso). Nel caso particolare residuava una discreta funzionalità del muscolo del diaframma che permetteva alla paziente di conservare una respirazione spontanea, anche se insufficiente, attraverso una cannula tracheostomica ed una discreta funzione della muscolatura facciale. La paziente fu catalogata come stato vegetativo persistente dai medici della terapia intensiva ove era ricoverata. A dispetto di questa dotta diagnosi la madre decise che sua figlia non era affatto un vegetale persistente ed intraprese, contro tutto e contro tutti (contro il parere dei medici, contro l’opinione del suo compagno che presto si diede alla fuga) un difficile tentativo di riabilitazione. Ricordo ancora perfettamente che, dopo le prime visite, quando entravo nella sua stanza per visitarla e salutavo lei e la madre, la paziente sbarrava gli occhi e cercava di girare lo sguardo verso la porta (Niente male per una paziente in stato vegetativo persistente! Questa diagnosi infatti implica che il paziente: non abbia coscienza di se e dell’ambiente; non abbia risposte comportamentali costanti, riproducibili, intenzionali o volontarie a stimoli visivi, uditivi, tattili, dolorifici; non abbia comprensione o espressione del linguaggio. Almeno due di queste condizioni non erano soddisfatte nel caso descritto). Un giorno, per valutare le sue condizioni respiratorie decisi di eseguire un’emogasanalisi: questo esame richiede un prelievo di sangue da un’arteria e, solitamente, è una manovra piuttosto dolorosa; in questo caso, come spesso accade in questi pazienti, il prelievo era più difficile del solito perché precedenti ripetute punture, fatte durante la degenza in rianimazione, avevano determinato la formazione di cicatrici attorno alle arterie che solitamente vengono utilizzate per il prelievo; questa maggiore difficoltà per il medico comporta anche un maggior dolore per il paziente (se questo riuscisse a percepire gli stimoli dolorosi!). Da quel giorno, e per molto tempo, la paziente mi “tolse il saluto”: ogni volta che sentiva la mia voce o che, visitandola, entravo nel suo campo visivo, cercava di volgere lo sguardo altrove. Nonostante tutto questo (che dimostrava un discreto livello di coscienza), non fu mai possibile per alcuno, durante i due anni di tentativi riabilitativi in cui ebbi occasione di osservarla, stabilire un contatto tramite un codice “SI – NO” (la forma più semplice di comunicazione: si pone al paziente una domanda e gli si chiede di rispondere affermativamente con un gesto semplice che è sicuramente in grado di eseguire).

Vegetativa o no questo è amore, bellezza.

Si cura il corpo anche quando non si può curare la mente Questo non è un caso isolato. Una ragazza in stato vegetativo persistente a seguito di un incidente stradale viene assistita dalla madre e dalla sorella che ne curano anche l’aspeto “estetico”: è sempre ben pettinata, abbronzata d’estate (viene portata, con tutta la famiglia, al mare dove prende il sole in costume da bagno), le unghie laccate, ecc: tutto quello che farebbe una ragazza della sua età che non avesse subito la sua menomazione. La madre è anche riuscita, con molto impegno, sfruttando i riflessi di suzione e deglutizione solitamente presenti in questi pazienti, ad eliminare la nutrizione per sonda e ad alimentare la paziente per bocca: questo comporta un grosso dispendio di tempo e di energie poiché la somministrazione di un pasto richiede alcune ore. Ma il nutrire il proprio bambino non è forse il primo gesto con cui una madre si prende cura del suo neonato?

Un altro caso simile riguarda una giovane donna che in seguito ad un incidente di anestesia, durante un intervento per l’asportazione di un tumore, riportò un danno cerebrale di gravità
tale da determinare uno stato vegetativo (non uso il termine persistente essendo la lesione ancora recente e quindi suscettibile di evoluzioni favorevoli); nonostante la gravità delle lesioni neurologiche i genitori chiesero che venisse comunque effettuata la chemioterapia programmata dopo l’intervento chirurgico.

Questi sono soltanto due esempi dalla mia casistica personale, ma se ne potrebbero citare altri. Uno psichiatra potrebbe probabilmente scrivere fiumi di inchiostro su tutto questo. Io mi limito a osservare questo desiderio, quasi un bisogno, di accudire fisicamente un paziente con lesioni gravi, come quelle descritte sopra.

Mi pare un atteggiamento d’amore molto umano, come quello, appunto, di una madre che si china sul suo bambino per dargli da mangiare.

Anche non c’è più il corpo…

Un’altra patologia neurologica drammatica per le conseguenze che ha nella vita del paziente è la sclerosi laterale amiotrofica: questa malattia, che interessa in prevalenza uomini nella 4^ – 5^ decade di vita, è caratterizzata da lesioni delle fibre nervose motorie con una conseguente paralisi progressiva di tutti i muscoli. Quando la paralisi arriva ad interessare la muscolatura respiratoria il paziente è posto di fronte all’alternativa tra divenire dipendente per il resto della vita da una macchina (il ventilatore meccanico), continuando a vivere ancora per anni con un corpo completamente paralizzato, oppure la morte per insufficienza respiratoria. Per di più
questa malattia non compromette minimamente la sensibilità periferica: il paziente continua ad avvertire tutte le sensazioni tattili dal proprio corpo solo che spesso queste diventano dolorose (basta pensare ad esempio all’impossibilità di cambiare la propria posizione per trovarne una più
comoda). Anche i contenuti di coscienza dell’individuo sono conservati così che queste persone si ritrovano perfettamente integre dal punto di vista psichico ma racchiuse in un corpo che non può più rispondere agli impulsi della mente. In queste condizioni la comunicazione è estremamente difficile:
di solito si realizza mediante la risposta affermativa del paziente quando un interlocutore indica una data lettera su di un’apposita tabella; in questo modo vengono composte le parole che il paziente vuole comunicare.

Restano più cose in cielo e in terra che non nellla filosofia di Indro Montanelli.

E’ interessante notare come, anche con mezzi espressivi così ridotti, questi pazienti riescano ad affermare la propria personalità: potrei citare ad esempio un generale a riposo, connesso al ventilatore meccanico da più di cinque anni che ancora comanda, con il piglio che probabilmente aveva prima di ammalarsi, ad infermieri, medici, domestici e quanti altri lo assistono; un altro paziente, ex dirigente industriale, ha invece deciso che qualcuno dovrà pur essere responsabile per quello che gli è capitato e si comporta di conseguenza; alcuni di questi pazienti riescono ad organizzarsi delle villeggiature; altri, molto più semplicemente, si limitano a seguire i figli che crescono, oppure aspettano di veder nascere un nipotino. Mai nessuno in questi anni mi ha chiesto di sospendere la ventilazione meccanica; mai nessuno si è
mostrato disperato. Ricordo però una domanda che una volta mi è stata rivolta da un paziente e che vorrei girare a tutti quelli che leggeranno queste righe: “Perché mi è
capitato questo? Perché proprio a me?”.

Tanti perché, ma mai nessun “morto vivente”.

Cosa dovrei concludere ripensando all’esperienza di questi anni così
malamente condensata in queste poche righe? A me non pare che i pazienti che ho assistito per tutto questo tempo fossero dei “morti viventi” come qualcuno vorrebbe sostenere, ma delle persone con cui esistono, nonostante le difficoltà, dei rapporti umani; delle persone che ricevono e che donano, a tutti noi, come ogni essere umano condividendo con chi gli è più vicino gioie e sofferenze. Proprio mentre scrivevo queste righe mi ha telefonato un mio caro amico per dirmi che il suo bambino, affetto da tumore, dopo numerosi cicli di chemioterapia, ” · è finalmente riuscito a salire in cielo”. Ma i patimenti di questo bambino in questi anni sono stati proprio inutili?

Oggi c’è chi vorrebbe eliminare dal mondo la sofferenza incominciando ad eliminare le persone che soffrono proprio come descritto da R. Benson ne “Il signore del mondo” dove ai feriti di un incidente aereo dall’ospedale non vengono portati soccorsi ma bensì l’eutanasia: “Nella scalinata del grande ospedale, sito a destra, si avvicinavano alcune figure umane, a capo scoperto · Erano i ministri dell’etanasia e Mabel, nel vederli si sentì rincuorata” (Ed Città Armoniosa, Reggio Emilia 1979, pag 42). Ma eliminare chi soffre non è il modo migliore per eliminare la sofferenza ma solo per evitarci il confronto con la nostra realtà umana.