L’Aids? In famiglia si vive di più e si cura meglio

Brutte notizie per i detrattori dell’alleanza uomo-donna nel matrimonio. Purtroppo sembra proprio che Benedetto XVI abbia ragione anche sul piano predittivo scientifico quando richiama, come ha fatto di recente, che «il futuro dell’umanità passa dalla famiglia!». Si scopre infatti che la famiglia è la miglior cura anche per i malati di Aids. Lo dice l’Università Pontificia? Il Movimento per la Vita? Qualche ateo devoto? Niente di tutto questo. Sta scritto e documentato in Aids patient care and Stds, quotata rivista specialistica americana dedicata agli studi dell’infezione da Hiv, che pubblica nel suo primo numero del 2006 i risultati di uno studio italiano condotto in collaborazione dall’Unità Operativa di Malattie Infettive di Pescara e il Dipartimento di Epidemiologia e Statistica dell’Università di Chieti. L’epidemiologo Giustino Parruti, uno dei protagonisti della ricerca e autore dell’articolo che compare sulla rivista statunitense, lo riassume così a Tempi: «Per la prima volta i risultati di una ricerca svolta su un campione piccolo ma significativo di pazienti seguiti per molti anni presso un centro di diagnosi e cura per l’infezione da Hiv, dimostrano che i malati di Aids sposati hanno una maggiore probabilità di raggiungere e mantenere un adeguato successo nella cura dell’infezione».

1996, PRIMA NOVITà «SCONVOLGENTE»
Come sono arrivati a queste conclusioni i ricercatori? Con molta osservazione sui dati empirici e poco ragionamento sui pregiudizi correnti. Ecco il resoconto del dottor Giustino Parruti. «Dopo anni di frustrante assistenza ai pazienti con infezione da Hiv, a partire dal 1996 abbiamo cominciato a sperimentare con successo la cosiddetta terapia antiretrovirale d’associazione. Impiegando tre diverse molecole con attività antiretrovirale, per la prima volta si documentava la possibilità di una persistente soppressione della replica virale di Hiv. Come è noto, il virus Hiv è la causa della sindrome da immunodeficienza acquisita (Aids, secondo l’acronimo inglese); la sua costante replica nei linfociti del sangue periferico e dei linfonodi (oltre che in molti altri tipi cellulari e tessuti) determina una progressiva ed inesorabile perdita dei ‘generali’ e dei ‘caporali’ dell’immunità, per cui l’infetto diviene sempre più suscettibile ad un gran numero di malattie opportunistiche, prima o poi mortali. Somministrando regimi spesso complessi e difficili da assumere (in quei primi anni ad alcuni pazienti giungevamo a prescrivere addirittura 31 compresse al giorno!) si è potuta ottenere per la prima volta una durevole soppressione della replica di Hiv. Assistevamo così a quello che era auspicabile ma non del tutto prevedibile a priori: un netto recupero immunitario nei pazienti sotto terapia efficace. Una novità sconvolgente. Che ha trasformato l’infezione da Hiv, da una condanna a morte certa, in una condizione cronica, gestibile al pari del diabete mellito, delle cardiopatie e di altre malattie dell’età adulta».

LA SCOPERTA? vicino ai pazienti
Dopo qualche anno però, l’entusiasmo dei ricercatori viene mitigato dalla comparsa delle prime importanti manifestazioni di tossicità: aumento dei grassi periferici, diminuzione del grasso sottocuteaneo, disturbi al fegato, pancreas, muscoli. «Molti pazienti, specie tra i più fragili o con malattia meno avanzata – dice Parruti – cominciavano a interrompere il trattamento, altri tendevano a un pericoloso ‘fai-da-te’: qualche compressa in meno all’ora più scomoda, qualche sera no perché si era tra amici, eccetera». Tutto ciò, naturalmente, avveniva senza che i malati lo comunicassero ai medici. Di qui derivavano danni anche peggiori della sospensione tout court del trattamento. E questo perché, dice Parruti «il virus riparte comunque e, replicando in presenza dei farmaci, rapidamente seleziona ceppi resistenti alla terapia».
Fu per questa difficoltà empirica riscontrata nell’adesione alle procedure terapeutiche che nel 1997 il team Parruti decide di monitorare ad ogni visita l’andamento dell’aderenza al trattamento antiretrovirale da parte dei pazienti. Come? «Interrogandoli e cercando di risolvere i problemi emergenti nel corso della terapia quotidiana». Col passare degli anni, man mano che i nuovi farmaci divenivano più tollerabili, le terapie si semplificano. Anche il monitoraggio diviene più semplice, ma non meno oneroso. «In media ogni tre mesi abbiamo rivalutato ogni paziente in trattamento. Cosa che è stata possibile grazie alla quantità, relativamente piccola anche se significativa sul piano statistico, dei casi da noi seguiti (la serie che abbiamo pubblicato è composta da 171 persone). E che ci ha permesso di stabilire un legame sempre più stretto e ‘globale’ con i nostri pazienti, consentendoci di non perderli di vista, di seguire accuratamente, per un periodo di quasi quattro anni, la storia di aderenza alla terapia di ciascuno di essi». Un caso eccezionale. «No. La popolazione dei nostri pazienti è del tutto normale, non selezionata, con un’età media piuttosto elevata, come un po’ ovunque nel mondo occidentale. Sono per la maggior parte eterosessuali e molti di loro sono sposati» prosegue Parruti. «Dal punto di vista clinico sono condizioni ideali per studiare i possibili fattori di una buona e durevole aderenza alla terapia».

MATRIMONIO? VALORE ‘PROTETTIVO’
Agli inizi del 2004 il team di medici pescaresi decide di coinvolgere nell’elaborazione dei dati emersi nel monitoraggio dei pazienti i colleghi esperti di statistica dell’Università di Chieti. Con quali risultati? «Innanzitutto si è riscontrato che l’aderenza alla terapia nella nostra serie è stata piuttosto alta: più di tre quarti dei pazienti ha assunto con continuità la terapia prescritta durante il primo biennio di osservazione. Un risultato rilevante, tenuto conto del fatto che molti pazienti hanno ricevuto inizialmente terapie pionieristiche durissime. Confrontata con le altre esperienze riportate in letteratura, la nostra appare una tra le più favorevoli; probabilmente proprio in forza del metodo da noi utilizzato». Quale? «Quello molto elementare di ascoltare sistematicamente le storie dei nostri pazienti, di riceverli anche fuori appuntamento, di sostenerli con tutti i mezzi possibili». Veniamo ai dettagli. «Dall’analisi complessiva è emerso che nel tempo contano fattori personali e sociali oltre che, naturalmente, la tollerabilità e la semplicità del trattamento prescritto. Ma nel lungo periodo, indipendentemente dalla tollerabilità e semplicità del regime terapeutico prescritto, si osserva che i pazienti sposati hanno il doppio di probabilità rispetto ai single di mantenere una piena aderenza alla terapia. E chi mantiene la piena aderenza, vive una vita quasi normale».
Sin qui ci poteva arrivare anche il buon senso. «Sì, però quando il valore protettivo del matrimonio è emerso dall’analisi statistica dei dati come un predittore forte di aderenza nel tempo, ci siamo quasi preoccupati». Bizzarro. E perché? «Perché la popolazione degli infetti da Hiv è ritenuta lontana dal riconoscimento dei valori familiari e dell’utilità dello stato coniugale. Abbiamo allora ‘stressato’ il dato, andando innanzitutto a verificare se lo stato socio-economico fosse imputabile di questa correlazione. Niente, falso. Abbiamo allora proceduto in modo analogo per il livello culturale. Supportati dai revisori, spesso spietati ma stupiti quanto noi, abbiamo indagato i contorni del dato. Ne è emersa una serie interessante di corollari, tutti a conferma della sua veridicità. Innanzitutto, essendo il periodo di arruolamento del nostro studio particolarmente lungo, abbiamo diviso l’analisi in due tronconi, valutando separatamente i pazienti arruolati sino al 2000 e quelli dal 2000 in poi. Pur essendo cambiati molti degli elementi caratterizzanti la popolazione dei nostri assistiti negli anni, come ad esempio la percentuale dei tossicodipendenti – molto diminuita nel secondo periodo – il valore protettivo del matrimonio non si è modificato. Infine abbiamo fatto, su indicazione di uno dei revisori scientifici, un’analisi che proprio non ci era venuta in mente: siamo andati a vedere se il valore protettivo del matrimonio fosse analogo nelle coppie di due infetti ed in quelle in cui uno dei due non lo fosse. è emerso lo stesso livello di protezione. Ci siamo dovuti insomma convincere, con tutti i limiti potenzialmente ascrivibili ad una osservazione fatta su 171 pazienti, anche se ben studiati, di aver posto l’attenzione su qualcosa di reale ed interessante».

UNA ‘COINCIDENZA’ AMERICANA
C’è da dire che i medici abruzzesi hanno avuto anche fortuna. Proprio all’epoca in cui iniziano a scrivere il lavoro, uno studio dei Cdc di Atlanta, il principale centro di epidemiologia degli Stati Uniti, pubblicava uno studio, prospettico, basato sulla valutazione di un significativo campione della popolazione americana, che dimostrava che gli sposati hanno una più bassa probabilità di ammalarsi per qualsiasi causa e/o di perdere la propria integrità funzionale per qualsiasi causa rispetto a quanti non si sono mai sposati, sono vedovi o separati in qualsiasi fascia dell’età adulta.