Vite sovrannumerarie

Tutto quello che hanno da raccontare è la storia radiosa e straziante di questi loro corpi martirizzati e felici, invasi da cannule e cateteri, di vite vissute tra corsie d’ospedali e sale operatorie. Poiché hanno solo la forza di queste loro vicende private, dei loro sentimenti intimi, dei loro buchi nel braccio, un sacco di buchi, dei loro prelievi, una montagna di prelievi, delle loro iniezioni, una battaglia di iniezioni, le traversie raccontate da Brunetta e Mertens hanno quel carattere di testimonianza speciale che la presunzione dei dotti non conosce. Brunetta e Mertens gettano nell’agone delle idee ciò che dalle idee troppo spesso non è considerato, cioè quel loro retto desiderio di vita custodito in un corpo sghembo e fiero, che una modernità priva di pietas bolla come sbagliato, imperfetto, sovrannumerario.
Pierre Mertens è uno psicologo belga cui capitò nel 1978 di avere una figlia, Lies, nata con spina bifida e idrocefala. I medici spiegarono a lui e alla moglie Mol che non c’era niente da fare, che il destino o il fato o qualche dio dell’Olimpo s’erano distratti e che quella loro creatura era nata con la colonna vertebrale aperta e la testa piena d’acqua: «La bambina non ha speranze. Morirà». Racconta Mertens che Lies avrebbe dovuto lasciare quei due genitori entro quattro giorni, cosicché non sarebbe nemmeno stato necessario registrarla tra i vivi, in ossequio a una legge che ti cataloga tra i viventi a partire dal quinto giorno. Ma poi ad ogni lunedì seguì il martedì e Lies era ancora lì, viva, a testimoniare la sua domenica di vita. Da dentro, dall’interno delle sale operatorie, tra i meandri e i risvolti dei suoi sentimenti e delle sue amarezze, Mertens narra la via crucis di un padre e una madre al seguito di una piccola creatura che da scherzo infausto di una natura matrigna diventa figlia amata e accettata per quel che è, con quel suo corpo all’apparenza sgraziato e quei sorrisi stentati che illuminano una testa troppo grossa per essere abbracciata.
Lies, la figlia sbagliata, diverrà per i genitori pietra angolare su cui riedificare le proprie vite, lancetta con cui rimisurare il tempo, lente con cui rivedere il mondo. È, come tutte le storie private, una vicenda universale in tempi in cui, lassù nel nord di un’Europa sempre più al passo coi tempi, si sperimenta l’eutanasia sui bambini e la famiglia artificiale è teorizzata dai meglio illuminati con cupe fantasie degne di qualche demone letterario fantascientifico. Mertens e Mol hanno accompagnato Lies per 11 anni, fino a quella morte che la sorprendente gratuità della vita, in spregio a mortifere certezze mediche, ha concesso loro di servire. Poi anche oltre, tanto che il padre è oggi presidente della Federazione internazionale spina bifida e idrocefalo e si batte contro l’eutanasia, l’amniocentesi, l’aborto selettivo. Contro chiunque teorizzi la dittatura scientifica emotiva che ci vorrebbe tutti simili a un’idea perfetta e non fatti di una carnalità casuale.

I libri presentati a Milano
Loris Angelo Brunetta è un thalassemico di Genova, presidente di un’associazione ligure che si occupa di tali malati. Quando in Italia si discuteva di legge 40, procreazione assistita e referendum, andò a Porta a Porta a proclamare una verità semplice e sbalorditiva. A quei luminari che discutevano con erudizione sul problema scientifico del “sapere prima” se un embrione potrà essere sgradito o meno, Brunetta – che di quella cellula primordiale era la manifestazione fisica futura – ha alzato la mano e chiesto la parola: «Scusate, volevo solo dire una cosa: ci sono anch’io e sono contento di esserci». Non fosse stato poi per il Foglio e per una memorabile intervista di Annalena Benini, di “Brunetta c’è” non se ne sarebbe più parlato, se non con fastidio nei corridoi di qualche studio televisivo. Invece Brunetta ha continuato – sfrontato! – ad andare in giro e ad incontrare altri brunetta come lui, tanti thalassemici anonimi sparsi per l’Italia, ognuno con la sua vicenda da raccontare, ognuno coi suoi dolori da sopportare. Uno di questi è Silvano Chidda che aveva un fratello thalassemico, Alberto, morto a 27 anni. Una nuova storia privata da narrare, un nuovo romanzo popolare da far conoscere.
Mertens e Brunetta hanno messo su carta le loro vicende. In questi giorni sono in libreria Liesje, mia figlia, con prefazione di Clementina Isimbaldi e Thalassemia e dintorni, con prefazione di Giuliano Ferrara. Mertens, Brunetta, Ferrara saranno a Milano per presentarli assieme a tanti altri che si sono conosciuti ai tempi del fratello embrione e che oggi si ritrovano per continuare a parlare di sorella verità.