Caro Pannella, ti scrivo con gli occhi

Parlando di Giovanni Nuvoli, l’algherese affetto da Sla che ha più volte ribadito di voler morire, il leader dei radicali italiani, Marco Pannella, ha detto che i malati che «vogliono vivere» compiono una «ignobile violenza». A più riprese, durante una conferenza stampa convocata il 13 luglio alla Camera dal titolo “La tortura di Stato per Giovanni Nuvoli?”, Pannella ha definito «vergogna. violenza. tortura. ignobile cretineria» il comportamento di coloro che «ostentano» la propria situazione, dichiarando di essere «come Nuvoli», ma di «voler vivere, di amare la speranza, perché assistiti bene». Tempi ha raccolto le opinioni di alcuni di questi malati. Ce le hanno comunicate nell’unico modo a loro possibile: tramite la dettatura visiva che un sintetizzatore ha reso parola scritta.

Rifletta prima di aprir bocca
Susanna Campus, sassarese, 45 anni, malata dal 1997.
«Che un uomo politico come il signor Pannella usi la sua popolarità per insultare tante persone malate, anche con gravi patologie, e che sono felici di vivere, affrontando, pur tra molteplici difficoltà, la loro condizione con ottimismo e serenità, mi offende e mi scandalizza profondamente. Con quale diritto il signor Pannella accusa di “ignobile violenza” noi malati che abbiamo solo la “colpa” di voler vivere e combattiamo ogni giorno per guadagnarci il diritto alla vita senza togliere niente agli altri? La vita, caro signor Pannella, non è facile per nessuno, né per i “sani” né per i malati che vogliono vivere. Ma in tutti i casi bisogna trovare gli stimoli giusti per affrontarla al meglio. Stimoli che ti vengono offerti dalla vita stessa, dalle persone che ti circondano con affetto e alle quali anche il “povero malato” ha tanto da dare. O forse crede che noi malati non riusciamo a sorridere e ridere e anche divertirci? Sa il signor Pannella cosa è l’affetto e la solidarietà delle persone care e degli amici veri? Nutro seri dubbi al proposito. Il signor Pannella dovrebbe vergognarsi di fare certe affermazioni e prima di aprire la bocca dovrebbe riflettere su ciò che dice. Personalmente rispetto le scelte e le posizioni di chiunque, ma non ammetto che un uomo politico offenda chi non la pensa come lui; prima di tutto viene il rispetto per gli altri e per le loro idee. Mi chiedo perché il signor Pannella non utilizzi una piccola parte delle sue energie a favore di noi malati; ci sarebbero tante cose da fare per migliorare la nostra vita, cambiare alcune leggi per ottenere più diritti e giustizia. Sarebbero tutte belle battaglie che avrebbero un gran senso! Invito pertanto il signor Pannella a venirmi a trovare in modo da parlare di problematiche che possano migliorarci la vita. In questo modo darà una mano ai tanti che ha offeso».

Corpi sequestrati
Carlo Marongiu, 55 anni, da dieci malato di Sla, fatica molto a poter utilizzare il sintetizzatore. Le sue pupille sono troppo lente e la macchina non riesce a registrarne i movimenti. La moglie Mirella Firinu dice a Tempi di non condividere assolutamente le parole di Pannella e segnala che la miglior risposta sarebbe raccontare del recente incontro tra il marito e Titti Pinna, l’allevatore di Bonorva rapito il 19 settembre scorso e rilasciato dopo otto mesi di prigionia. Pinna ha letto il libro di Marongiu, Pensieri di uno spaventapasseri, e ha voluto incontrarlo. Pinna, che ha vissuto la prigionia in condizioni tremende, legato come un cane al buio, descrive così per Tempi il suo incontro con Marongiu: «La visita da Carlo mi ha dato tanto. Vedere la sua serenità e il suo sguardo pieno d’amore mi ha fatto capire quanto è preziosa la vita e il mondo che mi circonda. Vedere in lui, che da dieci anni è imprigionato nel suo corpo e non si lamenta mai, accettare con serenità queste sofferenze, dà a noi tutti una vera lezione di vita».

Da Verde a Radicale
Michele Riva, 48 anni, da sette anni affetto da Sla. Riva è uomo impegnato politicamente: è il leader storico dei Verdi del suo paese, Beinasco, in provincia di Torino.
«Le parole di Marco Pannella mi hanno indignato. E pensare che, in passato, ho anche condiviso certi suoi pensieri. Io sono un uomo di sinistra e un ambientalista convinto; amo la vita sotto ogni punto di vista, compresa quella animale. Persino una formica ha diritto a essere rispettata e aver salva la vita! Chi siamo noi per giudicare se quell’essere fa una vita miserabile o meschina? Chi è Pannella per sentenziare se una persona malata e sofferente può amare la vita? Magari è una vita piena di difficoltà, proprio come quella della povera formica, ma non per questo ci si può permettere di metterci un piede sopra! Temo che il leader politico si sia fatto prendere la mano su una questione su cui la politica centra ben poco, anzi centra solo sotto il profilo dell’arrivismo strumentale. L’argomento dell’eutanasia è troppo personale e intimo per essere affrontato “alla carlona” sbraitando da una radio o su un giornale. Anche chi come me ha toccato il fondo non ha le idee chiare, figuriamoci un politico di alto livello che ogni tanto per mettere a posto il colesterolo fa un po’ di dieta. Sono contro ogni forma di violenza, anche quella verbale. Come può una persona dirmi che è meglio se abbandono questo mondo? Non lo può fare nessuno, nemmeno chi tra mille difficoltà e stenti ti accudisce quotidianamente nella malattia. Forse solo il riconoscimento legislativo del testamento biologico potrebbe fare un po’ di chiarezza tra i politici, ma solo proprio a loro, perché ai malati non cambia nulla o quasi. Quelli come me che amano la vita continueranno a “incazzarsi” quando sentiranno che qualcuno dice che faresti meglio a toglierti dai piedi. E quelli che invece sono stanchi di soffrire vorrebbero solo un po’ di religioso e rispettoso silenzio. In nessuno dei due casi Pannella o chi per esso è d’aiuto. Anziché perdere tempo (e noi malati di Sla ne abbiamo poco) le istituzioni dovrebbero incrementare la ricerca scientifica sulle malattie rare. Ma questo non interessa molto ai politici, non fa scalpore, non smuove l’opinione pubblica e i telegiornali. L’Italia resterà fanalino di coda nella ricerca mentre i “cervelli” continueranno a scappare all’estero. Caro Marco Pannella, ecco una buona idea per il prossimo sciopero della fame».

Si scusi pubblicamente
L’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), la maggiore associazione italiana di malati di Sla, tramite il suo presidente Mario Melazzini (anch’egli affetto dal male), ha rilasciato questo comunicato in seguito alle dichiarazioni di Pannella.
«L’Aisla considera decisamente grave, inadeguata e fuori luogo l’affermazione di Pannella. (…) L’onorevole Pannella dovrebbe chiedere pubblicamente scusa a tutte quelle persone ammalate che scelgono in maniera consapevole e volontaria di affrontare quotidianamente la fatica e il dolore della malattia perché comunque trovano ancora un senso nella propria vita, nei propri affetti, nella propria famiglia, nei propri amici. (…) Definire «vergogna», «tortura», «violenza» e soprattutto «ignobile cretineria» l’apprezzamento della vita umana anche in condizioni fisiche obiettivamente difficili è una presa di posizione sgradevole che denota una grave mancanza di rispetto nei confronti delle persone cui l’onorevole Pannella si è riferito. Da parte nostra, crediamo che proprio il rispetto della vita e un’assistenza completa, concreta ed efficace per gli ammalati e le loro famiglie rappresentino il primo passo per accompagnare dignitosamente nel fine vita le persone che soffrono di Sclerosi Laterale Amiotrofica».