Bebèthon alla ribalta

Parigi
Nonostante qualche voce stonata, anche quest’anno quello straordinario evento mediatico di solidarietà che è la diretta televisiva di Téléthon francese ha registrato un grande successo, raccogliendo oltre 100 milioni di euro. Madrina e ispiratrice della manifestazione, fin dal 1987, è l’Associazione contro le miopatie (Afm). In vent’anni Afm ha raccolto un miliardo e 300 milioni di euro per finanziare la ricerca sulle malattie rare, per il sostegno ai malati e alle loro famiglie. Un’opera meritoria, che ha permesso lo sviluppo di ricerche trascurate dai grandi laboratori perché non abbastanza redditizie. Naturale che, sotto l’egida di Afm, Téléthon abbia sempre trovato il consenso di cittadini e istituzioni. Chiesa cattolica compresa. Peccato che, proprio a causa della Chiesa, quest’anno si siano registrate sgradevoli polemiche sull’uso dei fondi e sull’influenza dell’Afm sul legislatore. Infatti, per la prima volta nella storia di Téléthon, esponenti di un cattolicesimo evidentemente poco tollerante, hanno tentato di mettere in dubbio l’eticità della manifestazione e dell’uso dei fondi raccolti.
Lo scorso ottobre la Fondation Jérôme Lejeune ha pubblicato una Information éthique sur le Téléthon 2006. Il documento non contiene grandi rivelazioni, se non l’informazione, peraltro già nota agli esperti, che l’Afm finanzia la ricerca sugli embrioni umani e negli ultimi anni ha anche operato attivamente per far approvare leggi come quella sulla diagnosi preimpianto (Dpi), che permette di selezionare in laboratorio e impiantare gli embrioni sani fra quelli ottenuti dall’inseminazione artificiale, scartando quelli “difettosi”. Nel 2000, dopo la nascita di Valentin, il primo bambino ottenuto grazie a questa tecnica, l’Afm festeggiò il bebè nato per selezione genetica. Si era a qualche giorno dal Téléthon di quell’anno. «Questo risultato porta per la prima volta in Francia risposte concrete per le coppie “a rischio” e ricompensa l’attivismo dell’Afm a questo riguardo». D’accordo, Valentin era nato perché era un embrione forte e sano. Era nato non per corrispondere a fini di ricerca sulle miopatie e di solidarietà con i malati dell’Associazione, ma grazie alle tecniche di laboratorio che consentono di sbarazzarsi degli embrioni imperfetti o anche solo potenzialmente a rischio di malattie genetiche. D’accordo, se questa tecnica fosse stata adottata per tempo e la sua applicazione non fosse stata rallentata dalla superstiziosa credenza che tutti gli embrioni umani hanno pari dignità e quindi meritano eguale rispetto, non sarebbero mai nati né l’attuale presidente di Afm Eric Molinié, né i malati per i quali da vent’anni si batte Afm. Ma a parte queste considerazioni, ciò che non si spiega nel polverone alzato dalla Chiesa nelle scorse settimane è l’antistorico tentativo di imporre allo Stato laico una visione religiosa della vita.
Cos’è accaduto infatti? È accaduto che monsignor Georges Pontier, arcivescovo di Marsiglia e vicepresidente della Conferenza episcopale francese (Cef), ha attirato l’attenzione su quella che egli considera «una contraddizione». Come è noto la Chiesa è maestra di retorica. Così in una dichiarazione pubblica, Pointier ha posto la liason Afm-Téléthon nei seguenti termini: «Si può da una parte mostrare la grandezza dei bambini miopatici, mettere in primo piano il loro coraggio – come fa abitualmente l’Afm durante la diretta televisiva del Téléthon – e dall’altra parte, fare di tutto perché non nascano?».

Per il bene dell’industria dei farmaci
È vero che nel 1999, nel suo libro Des hommes probables, Jacques Testart, direttore della ricerca all’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) e specialista delle tecniche di procreazione, aveva già espresso analoghe perplessità: «La messa in scena trionfalistica delle vittorie sempre promesse sull’infelicità è un argomento che non corrisponde al rigore scientifico. Téléthon prima presentava bambini miopatici chiamando alla solidarietà i telespettatori. Dopo qualche anno abbiamo visto apparire sullo schermo bambini felici di essere normali la cui esistenza era annunciata come la conseguenza della generosità del pubblico: questi “bébéthon” erano in realtà i sopravvissuti della diagnosi prenatale, che aveva attestato la loro normalità in utero malgrado fossero stati concepiti da “coppie a rischio”». È anche vero, però, che dopo le critiche di Testart le polemiche erano state superate. Perché la Chiesa le ha rispolverate proprio in occasione del Téléthon 2006? Perché, sostengono questi ambienti cattolici, dal 2005 l’Afm devolve 1,5 milioni di euro a una ricerca dell’Inserm e di Généthon sulle cellule staminali embrionali umane. Nel quadro cioè dell’utilizzazione e, là dove strettamente necessario, della distruzione di embrioni umani a scopi di ricerca. In realtà Marc Peschanski dell’Inserm, che dirige il progetto denominato I-Stem, ha spiegato bene (in un documento pubblicato da Afm) di cosa si tratta: «Si tratta di osservare gli effetti di milioni di molecole che l’industria farmaceutica ha nei suoi armadi sulle cellule di tutti i tessuti dell’organismo a tutti gli stadi della sua evoluzione. Questo offrirà (all’industria, ndr) la possibilità di testare le molecole su larga scala, visto che non hanno i mezzi per fare esperimenti su modelli biologici così coerenti». I “modelli biologici” di cui parla Peschanski sono appunto le cellule staminali ottenute con embrioni umani.

«Non firmiamo assegni in bianco»
Qual è dunque il problema? Che la Chiesa tenta di contestare il fatto che anche solo l’1 per cento dei fondi di Téléthon sia destinato a questi esperimenti. Il che non sembra solo ridicolo, ma è, soprattutto, una contestazione contro la legalità. La Chiesa, come hanno fatto notare i vertici di Afm, dovrebbe infatti sapere che questo tipo di esperimenti sono assolutamente consentiti dalle leggi francesi. Eppure è dovuto scendere in campo addirittura il presidente della Repubblica Jacques Chirac per ricordare questa semplice evidenza. Fuori luogo e discriminatoria, sebbene espressa in maniera pacata, è apparsa perciò la replica dell’arcivescovo di Parigi monsignor Vingt-Trois. Secondo il prelato, il presidente non si sarebbe dovuto scomodare: «Téléthon è un’iniziativa generosa, ma questo non significa che dobbiamo fare un assegno in bianco, in particolare quando vengono privilegiate ricerche che passano dalla distruzione di embrioni umani». Infine però il Vaticano è dovuto scendere dal piedistallo: il cardinale Jean-Pierre Ricard, presidente della Cef, ha precisato che «la Chiesa non ha chiesto il boicottaggio del Téléthon», dicendosi «pronto a incontrare i responsabili dell’Afm». Ma la risposta di Afm davanti a queste tardive profferte di dialogo non si è fatta attendere: «La possibilità per il donatore di scegliere i progetti che saranno finanziati con le sue donazioni non è all’ordine del giorno».