La Casa dei risvegli compie quindici anni. «Il malato non è una monade, ma relazione»

Oggi alle ore 18 presso la Chiesa della Sacra Famiglia al Meloncello di Bologna, si celebra la Messa per il quindicesimo anniversario di morte di Luca De Nigris, la cui vita, passata per 240 giorni in coma, ha dato molti frutti e speranza a tante altre esistenze. Fulvio de Nigris, padre di Luca, e fondatore della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, nata a Bologna nel 2004 come primo centro pubblico per i coma e gli stati vegetativi, oggi parla di una vita, quella del figlio, «che continua, che vive nello sguardo delle persone di cui il nostro centro si prende cura. Persone che testimoniano che non ci sono condizioni per poter essere contenti».

Per arrivare qui è passato attraverso molta sofferenza, spostandosi dai luoghi comuni in cui vive la maggioranza. Può descrivere il suo percorso?
Luca nacque con un’idrocefalia curabile: frequentava il liceo classico, amava il teatro, i fumetti ed era contento della vita. Ma in seguito ad una scoliosi dovette sottoporsi a un’operazione. Purtroppo andò in coma. Era il febbraio del 1997, mi misi in contatto con un medico austriaco. Mi disse che si poteva pensare ad un percorso di risveglio che però sarebbe costato un milione di vecchie lire al giorno. Decisi di fondare l’associazione “Gli Amici di Luca” per raccogliere fondi. Rimasi colpito: ad aiutarmi fu la gente comune di Bologna. Iniziò una solidarietà che non è ancora finita e in cui oggi vivo sereno. Perché il dolore non si deve chiudere in se stesso, ma è possibile che diventi motivo di apertura e interazione all’altro di cui abbiamo bisogno: noi, chiedendo aiuto, riuscimmo a raccogliere più di 140 milioni di lire e iniziammo le cure che fecero risvegliare Luca. Tornammo a casa per Natale, ma la notte tra il 7 e l’8 di gennaio del 1998 mio figlio morì.

Da qui la scelta di fondare un centro per le persone in coma. Perché?
La vicenda di Luca era pubblica, lo fu anche la sua morte che lasciò e lascia un messaggio di vita grandissimo. Non andava perso. Pensammo a sostenere, come fecero con noi, le famiglie dei malati. Nel 2004 il Centro, riabilitativo e di ricerca, era pronto grazie anche all’aiuto del direttore, Roberto Piperno. Nel 2005 entrarono i primi pazienti. In questi sette anni sono passate nel Centro più di 150 persone, con l’80 per cento di risvegli e ritorno a domicilio e il 20 ancora in coma. Per questi ultimi non smettiamo di lottare, prendendoci cura, facendo compagnia e cercando le risorse economiche necessarie. Questi anni di lotta sono valsi la pena perché abbiamo visto che si può essere felici e sperare quando non si è soli, quando c’è cura, competenza e amore. Nel nostro centro, di fama internazionale, la chiave di volta è la famiglia, perché il malato non è una monade, ma è una relazione. È questo approccio che dà i risultati vincenti e unici che molti ci invidiano.

Una rivoluzione rispetto al mondo da cui proviene?
Il mio passato mi è servito. Non credo sia un caso se ho studiato quattro anni medicina per poi mollarla e diventare un giornalista conosciuto con molte relazioni nella mia città. Tutto ha preso un senso poi, tutto è stato utile per dare questo messaggio che contrasta con il modo con cui solitamente si descrive questo mondo, come fosse fatto di gente disperata. Invito chi la pensa così a venire a vedere quanta gioia c’è in certe famiglie e a guardare bene i malati che restano delle persone e delle vite. Diverse, come tutte, ma non per questo meno degne o belle.

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Lo ha detto anche Bobby Shindler, fratello di Terri Schiavo, uccisa perché in stato vegetativo, in merito al nuovo caso di Gary Harvey.
Occorre far notare, come Shindler, che insieme alla sofferenza non si deve eliminare la persona, non si può far morire nessuno così. La nostra società ha paura della sofferenza perché si mostra solo la disperazione, mentre la sofferenza può essere compagna della gioia. Per questo vado nelle scuole: quando porto lì i ragazzi disabili usciti dal coma a dire del bello della loro vita, sono gli adulti a temere e pensare sia troppo, mentre i bambini sono semplici, senza schemi sulla vita, e accettano, accolgono il bene che vedono. Credo che su di loro dobbiamo investire, dobbiamo educare. Per lo stesso motivo auspico che, come il governo precedente, anche questo inizi a sedersi al tavolo degli stati vegetativi a cui partecipavo. Perché una società che non guarda alla debolezza perde la ricchezza che c’è in essa.

La carità che si tende a nascondere.
Guardi che se molti lo fanno è per un problema lobbistico di chi vuole combattere i cattolici a tutti i costi. Pensano che solo loro sono a favore della vita e così li attaccano sulla sua difesa. Ma anche qui c’è un errore, la mia posizione di laico è anche quella dei cattolici solo perché è vera per tutti, credenti e non. Fanno male ad andare contro una società che piacerebbe di più anche a loro. E se non lo sanno ripeto: vengano a vedere.

@frigeriobenedet