«Ministro Grillo, senza riabilitazione noi malati di sclerosi multipla non viviamo»

Angela Martino lo va ripetendo da anni, «per me la sclerosi multipla non è mai stata un semaforo rosso». Stampelle coloratissime, di quella diagnosi dice solo «è arrivata nel 2007», il resto è una storia sulla quale siamo certi che dalle parti del ministero della Salute nessuno voglia accendere un semaforo rosso. Martino è il presidente dell’Aism, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e sta seguendo da vicino l’iter di due incedibili provvedimenti che il dicastero di Giulia Grillo sta disponendo sull’appropriatezza dei ricoveri riabilitativi e sui percorsi di riabilitazione ospedaliera e territoriale.

«L’HO PROVATO SULLA MIA PELLE»

Ora: “riabilitazione” non è sinonimo di fisioterapia, la riabilitazione «è vita. Non significa che senza riabilitazione muori, ma che se non riesci a ragionare in termini delle abilità che hai ancora, e non di quelle che hai perso, è finita. La sclerosi è una condizione cronica evolutiva, ciò significa che tende a “toglierti” un pezzetto dopo l’altro. E tenerle testa significa trovare il modo di incoraggiare l’autonomia, attraverso la terapia farmacologica, da seguire con costanza e determinazione, ma anche attraverso un importantissimo strumento “attivo”. L’ho provato sulla mia pelle: quando per vari motivi non ho seguito costantemente la riabilitazione l’ho pagata cara. Se non ci fosse stata la riabilitazione io oggi non potrei usare la mano destra, parte colpita durante una brutta ricaduta della malattia. Sì perché la sclerosi è fatta di momenti silenti e riacutizzazioni, ma attraverso gli interventi riabilitativi, migliorare le abilità motorie e cognitive, prevenire i sintomi e le complicanze, e ridurre infine la disabilità è possibile. È una grande fatica, certo. Ma per noi è vita».

I DOCUMENTI DEL MINISTERO

Non esiste un unico approccio, la sclerosi multipla presenta sintomi e, va da sé, bisogni multiformi. Può intaccare «qualunque assetto della persona, la parola, la memoria, il movimento, in casi gravi dare luogo a serissimi problemi respiratori». Per questo Aism da tempo chiedeva che in fase di stipula delle intese tra Stato e Regioni si considerasse la necessità di gestire la patologia in modo appropriato e individuale, ben raccordato con la presa in carico globale del paziente fin dalla diagnosi, considerando «essenziale garantire alle persone con sclerosi multipla l’accesso alla riabilitazione di alta specialità, nonché assicurare in condizioni di certezza l’accesso a quella intensiva e territoriale a prescindere dal verificarsi di episodi acuti o da situazioni di ospedalizzazione». Non sono parole a caso, non per nulla i 13 Ptda (percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) regionali per la sclerosi multipla avrebbero previsto un accesso alla riabilitazione rispettoso dei criteri evidenziati dall’Aism. Ma cosa ne sarà di queste intese a fronte dei documenti ministeriali “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e “Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione” formulate da un gruppo tecnico insediato ad hoc presso il ministero?

I PASSAGGI CHE PREOCCUPANO L’AISM

All’interno dei documenti si opera una sostanziale esclusione delle persone con sclerosi multipla dalla platea di beneficiari di prestazioni riabilitative, con specifico riferimento: ai ricoveri di alta specialità di neuroriabilitazione (a cui queste persone non avrebbero più accesso); alla restrizione di accesso alla degenza riabilitativa intensiva, in quanto prevista a seguito di eventi acuti che abbiano determinato un ricovero ospedaliero (salvo deroghe i cui criteri non risultano allo stato definiti); ad una accentuata carenza nel garantire un raccordo tra le prestazioni ospedaliere e quelle di riabilitazione territoriale (ambulatoriale e domiciliare) per le persone con sclerosi multipla, essendo l’integrazione con le strutture ospedaliere concepita essenzialmente per la gestione di episodi acuti o per i casi di dimissioni da ricoveri riabilitativi. Qui trovate nel dettaglio tutti i passaggi “incriminati”: «Si tratta di inaccettabili restrizioni sotto ogni profilo, sia tecnico-scientifico che giuridico, che porterebbero a conseguenze molto gravi. Il coma o il ricovero ospedaliero non possono rappresentare un discrimine per avere accesso alla riabilitazione che, ripetiamolo, è una cura assimilabile alle terapie farmacologiche modificanti il decorso, proprio per il possibile ruolo nel contrastare la progressione di una malattia che può dare origine a quadri clinico-funzionali diversi tra vari pazienti e nello stesso paziente durante la sua vita».

LA MOBILITAZIONE

Progetti riabilitativi mirati al singolo individuo e circostanziati nel tempo. È di questo che hanno bisogno le oltre 118 mila persone malate di sclerosi multipla per vivere serenamente, «e guardi che “serenità” è una parola importantissima che rischia altrimenti di sparire dal quotidiano di chi deve convivere con una malattia imprevedibile e delle persone che ha attorno. La sclerosi non riguarda mai una persona sola, ma la sua famiglia, gli amici, il datore di lavoro, i colleghi: non è una malattia trasmissibile ma è, e deve essere, condivisibile». Per questo il movimento delle persone con sclerosi multipla si è mobilitato in tutta Italia e la campagna #difendiundiritto è stata condivisa anche da numerosi associazioni di malati e medici su tutti i social. «Abbiamo cinquant’anni di storia, interveniamo a 360 gradi sulla malattia attraverso la promozione, l’indirizzo e il finanziamento della ricerca scientifica, la promozione e l’erogazione dei servizi nazionali e locali. E soprattutto migliaia di volontari. Io stessa sono entrata in Aism così, un anno dopo la diagnosi. Abbiamo sempre lavorato bene con le istituzioni. Siamo fiduciosi e ci aspettiamo a giorni di essere convocati dal ministro Grillo per un confronto».

DEBORAH, DANILO, ROSARIA E DAVIDE

Deborah Giovanati lo ha scritto di recente a Tempi: «La sclerosi multipla è una malattia subdola che, spesso improvvisamente, ti toglie un pezzo di vita alla volta. Un giorno cammini, il giorno dopo non riesci più. Un giorno corri. Il giorno dopo i tuoi bambini scappano e tu non li puoi inseguire. La riabilitazione serve a diminuire la gravità delle conseguenze. Ad essere più autonomi. Ad essere più sereni, meno ansiosi. Ritarda sensibilmente il momento che temiamo tutti di più: la perdita dell’autosufficienza». La sua storia di mamma è simile e al contempo diversa da quella di Danilo, 40 anni il 6 novembre scorso, ricovero per lesione ischemico-infartuale quattro giorni dopo, che pensa «va beh sono tre giorni che festeggio alla George Best», e invece è tutta colpa di un’ospite inattesa. Ma che vive più di prima perché «la vita ha dei modi strani per spiegarti cosa conta davvero». O da quella di Rosaria, che dopo la nascita del nipotino ha scoperto che quel formicolio paralizzante non era un tumore ma la sclerosi, E che all’inizio piange ma ora, «ora sto bene». O da quella di Davide, che dice che «vivere ignorando cosa possa accadere domani o, quantomeno, se avrai ancora il totale controllo del tuo corpo può essere una condanna, ma anche una straordinaria opportunità», «lasciate perdere tutte le pseudomanie da ipocondriaci, che tanto venire al mondo costituisce un fattore di rischio per la morte del 100 per cento: prendetevi il tempo e godetevi la corsa». E che nessuno accenda semafori rossi.

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